Ο αυτισμός στο σινεμά.

Όλα αυτά τα χρονια εχω παρακολουθήσει πολλές ταινίες, σειρές ή ντοκιμαντέρ σχετικά με το φάσμα του αυτισμού.

Η αλήθεια είναι πως πριν δω την πρώτη ταινία, σχετική με τον αυτισμό, ήμουν προκατειλημμένη. Σκεφτόμουν πως σιγουρά θα έχουν αποδώσει τον αυτισμό λάθος , σιγουρά θα δείχνουν πράγματα βγαλμένα από την σφαίρα της φαντασίας και αλλα τέτοια.

Η πρώτη ταινία που είδα όταν τέλειωνα τις σπουδές μου στην ψυχολογία ήταν το Temple Grandin (στα ελληνικά ο τίτλος της ταινίας είναι Ζωή σαν Τριαντάφυλλο). Η ταινία αυτή διηγείται την ζωή της Τemple, η οποια κατάφερε και έκανε το όνειρο της πραγματικότητα και δεν άφησε τον αυτισμό και τις δυσκολίες που μπορεί να είχε, να την σταματήσουν.  Καταπληκτική ταινία ίσως και η καλύτερη που εχω δει όλα αυτά τα χρονια. Αποδίδει την ζωή με αυτισμό πολύ αληθινά και δεν έχει καθόλου “σάλτσες”.

Ακόμα μια πολύ καλή ταινία είναι το Adam. Αφηγείται την ζωή του Adam, ενός ενήλικα με αυτισμό ο οποίος μετρά τον θάνατο του μπαμπά του πρέπει να επιβιώσει και να καταφέρει να ανταπεξέλθει στις όποιες δυσκολίες. Η ταινία δείχνει πως ζει μονός του, πως αντιμετωπίζει την απόλυση του από την εργασία του, πως ερωτεύεται και πως διαχειρίζεται την σχέση του.

Ακόμα πολύ καλές ταινίες που παρουσιάζουν τον αυτισμό όπως είναι, είναι και οι ακόλουθες Rain Man, The black Balloon, Extremely Loud and Incredibly Close και το καταπληκτικό Fly Away.

Το 2016 το Αγγλικό δίκτυο BBC ανακοίνωσε την δημιουργία και έναρξη μιας σειράς αποκλειστικά για τον αυτισμό. Η σειρά λεγόταν The A word και από το πρώτο επεισόδιο απέσπασε πολύ καλές κριτικές. Η σειρά παρουσιάζει μια οικογένεια και πως ζει και αντιμετωπίζει την ζωή μετά την διάγνωση του γιου.  Καταπληκτική σειρά, δείχνει πως αλλάζουν οι διαπροσωπικές σχέσεις και πως επηρεάζει μια διάγνωση όλη την οικογένεια και όχι μόνο το άτομο που έχει αυτισμό.

Ακόμα μια πολύ καλή και διάσημη σειρά είναι το Atypical του Netflix. Δείχνει έναν έφηβο με αυτισμό που προσπαθεί να κάνει όλα εκείνα τα πράγματα που πρέπει να κάνουν οι έφηβοι της ηλικίας του. Να ερωτευτεί, να κάνει φίλους και να πάει στον σχολικό χορό.  Πολύ καλή σειρά με αλήθειες για τον αυτισμό και για τα συναισθήματα ενός παιδιού που είναι στο φάσμα. Η συγκεκριμένη σειρά δεν εστιάζει μόνο στην ζωή του εφήβου που είναι στο φάσμα, αλλα μας δείχνει και πως αλλάζει η οικογένεια και πως προσαρμόζεται στα καινούργια δεδομένα μετά την διάγνωση.

Τέλος, υπάρχει ένα ντοκιμαντέρ που πιστεύω πως όλοι πρέπει να δουν γιατί είναι πολύ κατατοπιστικό και βοηθητικό για να δούμε τον αυτισμό από μέσα. Λέγεται Extreme Love: Autism είναι παραγωγής BBC και ο δημιουργός του ο Louis Theroux μιλάει με οικογένειες που έχουν παιδιά με αυτισμό και επισκέπτεται σχολεία και κέντρα αποκλειστικά για αυτισμό.

Αυτισμός & ο αποχωρισμός των γονιών.

Ο Ντανιέλ είναι 25 χρονών και έχει αυτισμό, επιληψία, μαθησιακές δυσκολίες και επιθετικές συμπεριφορές και έμενε στο πατρικό σπίτι με τους γονείς του.
Πριν από 7 χρονιά οι γονείς του δεν μπορούσαν πλέον να διαχειριστούν κάποιες καταστάσεις, και αυτό είχε επίδραση και στην δική τους ζωή ως ενήλικες και ετσι αποφάσισαν να απευθυνθούν σε ένα σπίτι /ξενώνα ειδικό για παιδιά με αυτισμό.

Ο Ντανιέλ προσπάθησε πολύ για να εγκλιματιστεί και να συνηθίσει σε ένα καινούργιο περιβάλλον. Προσπάθησε πολύ να αποκτήσει καινούργιες ρουτίνες και να μένει σε ένα σπίτι μαζί με άλλα άτομα. Και τα κατάφερε,  μετά από 3 μήνες.  Ήταν σαν να μην ζούσε ποτέ στο παρελθόν με τους γονείς του, σαν να ήταν από πάντα ανεξάρτητος και φαινόταν πλέον φυσιολογικό το να ζει μαζί με άλλα αυτιστικά άτομα. Το προσωπικό του ξενώνα τον στήριζε και τον βοηθούσε να κάνει αυτά που ήθελε μέσα στην ημέρα.

Οι γονείς του από την άλλη, που τόσα χρόνια είχαν συνηθίσει με εκείνον στην καθημερινότητά τους, δεν άντεξαν πολύ. Είχαν συνηθίσει να τον έχουν μέσα στο σπίτι και να κανονίζουν την μέρα τους γύρω από εκείνον. Ήξεραν τι ώρα ξυπνούσε ο Ντανιελ κάθε μέρα, τι θα του φτιάξουν για πρωινό, τι θα κάνουν όλη την μέρα, τι ώρα θα πάνε για τρέξιμο και τι ώρα θα κάνει μπάνιο ο Ντανιέλ για να κανονίσουν και εκείνοι τι ώρα θα πιουν τον καφέ τους. Με βάση την δική τους «αδυναμία», αποφάσισαν να τον πάρουν πίσω στο σπίτι, χωρίς να σκεφτούν ώριμα το πόσο καλό κάνει στον Ντανιέλ να μένει σε ένα περιβάλλον ανεξάρτητο από την δική τους επιρροή, το πόσο πιο ανεξάρτητα δρα πλέον στην καθημερινότητά του.  

Μετά την επιστροφή του πίσω στο σπίτι με τους γονείς, ο Ντανιέλ ένα πρωί ξύπνησε και όπως κάθε πρωί πήγε στην κουζίνα και έκατσε να φάει το πρωινό του, που η μαμά του ήδη είχε ετοιμάσει. Βάσει της καθημερινής του ρουτίνας, και συνήθειας, ο Ντανιέλ κάθε πρωί έπινε 2 κούπες τσάι, είδε όμως ότι υπήρχε μόνο ένα φακελάκι στο τραπέζι. Η μαμά του, εξήγησε πως είχε ξεχάσει να πάει σουπερ μάρκετ και εκείνος σηκώθηκε όρθιος, και άρχισε να φωνάζει και να πετάει στο πάτωμα ό,τι έβρισκε μπροστά του, στα πλαίσια του ξεσπάσματός του. Στο τέλος επιτέθηκε και στην μητέρα του.

Μετά από αυτό το δύσκολο περιστατικό, οι γονείς του Ντανιέλ αποφάσισαν να επισκεφτούν εκ νέου έναν ξενώνα για άτομα με αυτισμό. Η αρχική επιθυμία των γονιών ήταν κάθε Σαββατοκύριακο ο Ντανιέλ να πηγαίνει στο σπίτι του. Φυσικά και συμφωνήσαμε με τους γονείς. Εξηγήσαμε όμως ότι θα έπρεπε εκείνοι πλέον να ακολουθούν ίδια τακτική με εμάς κάθε φορά που πήγαινε στο σπίτι του, ώστε να τον βοηθήσουμε και να μην χρειάζεται συνεχώς να προσαρμόζεται σε νέα δεδομένα, και κατά συνέπεια να τον βοηθήσουμε να γίνει ακόμα πιο ανεξάρτητος στην καθημερινότητά του εφόσον είχε τις δυνατότητες. Για παράδειγμα μετά την καθημερινή του πεζοπορία θα έπρεπε να βγάλει τις λασπωμένες μπότες του έξω και να τις πλύνει μόνος του και όχι να περιμένει να το κάνει κάποιος άλλος για αυτόν.

Με τον καιρό φάνηκε ότι παρά το γεγονός ότι οι γονείς αρχικά είχαν συμφωνήσει, δεν κατάφεραν εν τέλει να ακολουθήσουν το πρόγραμμα του κέντρου και τις αντίστοιχες κατευθύνσεις και έτσι αυτό δυσκόλευε ακόμα περισσότερο τη δική μας δουλειά  με τον Ντανιέλ ώστε να μπορέσει να ανεξαρτητοποιηθεί.

Επιπροσθέτως, ενώ είχε συμφωνηθεί να πηγαίνει κάθε σαββατοκύριακο στο σπίτι του, οι γονείς του ερχόντουσαν κάθε δεύτερη μέρα να τον δουν. Φυσικά και μπορούσαν να τον δουν όποτε ήθελαν αλλά έτσι δεν βοηθούσαν εμας τους ειδικούς, να βοηθήσουμε τον Ντανιέλ και ο ίδιος αποσυντονιζόταν, «έχανε την σειρά του» και δύσκολα έμπαινε σε μια ρουτίνα πάλι.

Είναι σαφές ότι είναι δύσκολο για έναν γονιό να αφήσει το παιδί του να ζεί σε ένα περιβάλλον μακριά από τον ίδιο, ειδικά για ένα παιδί που είναι ξεχωριστό και ακόμα πιο πολύ όταν ο γονιός έχει συνηθίσει να φροντίζει εκείνος για τα πάντα.

Παρόλα αυτά υπάρχουν ειδικοί που μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να γίνει πιο ανεξάρτητο, να μπορεί να κάνει πράγματα μόνο του ή με ελάχιστη βοήθεια. Βασική προϋπόθεση για αυτό είναι οι γονείς να δώσουν χρόνο και χώρο στους ειδικούς(ειδικούς θεραπευτές, εργοθεραπευτές, ψυχολόγους κτλ), αλλά και στο παιδί τους, να κάνουν αυτό που ξέρουν καλύτερα, δηλαδή να βοηθήσουν το παιδί τους να γίνει  ανεξάρτητο και λειτουργικό, να μπορέσει να ανταποκριθεί στην ενήλικη ζωή του βάσει των πραγματικών δυνατοτήτων του.

Αυτισμός και αλλοτριοφαγία (PICA).

Ο Μάικλ είναι ένα αγόρι 24 χρονών με αυτισμό, μαθησιακές δυσκολίες και επιθετικές συμπεριφορές. Τα τελευταία χρονια που δουλεύουμε μαζί του, έχει καταφέρει με την υπομονή του και την βοήθεια μας να κάνει τεράστια άλματα στην συμπεριφορά του προς τους άλλους και στο πως συμβιώνει με άλλα άτομα.

Μια μέρα που είχα τον Μάικλ υπό την επιτήρηση μου και είμασταν έτοιμοι να ξεκινήσουμε το πρόγραμμα του (timeline) πήγα στο δωμάτιο του για να του πω να ετοιμαστεί να πάμε στο σούπερ μαρκετ, για να προμηθευτούμε το μεσημεριανό του.

Μόλις μπήκα στο δωμάτιο είδα στο πάτωμα ένα πιάτο γεμάτο αίμα και μέσα κομμάτια γυαλιού. 

Σε αυτό το σημείο πρέπει να πω πως ο Μάικλ έχει το σύνδρομο αλλοτριοφαγίας . Δηλαδή τρώει αντικείμενα πχ. καπάκια από στυλό, απορρυπαντικό, γυαλί, πινέζες, την γόμα, κόπρανα, πλαστικά παιχνίδια κτλ.

Έψαξα το στόμα του να δω μήπως έχει κοπεί πουθενά με το γυαλί και έπειτα τον πήγαμε στο νοσοκομείο. Στο νοσοκομείο του έκαναν ακτινογραφίες και μετά προχώρησαν και σε μια μικρή εγχείρηση στομάχου, αφαιρώντας του υπολείμματα γυαλιού που είχαν μείνει στο στομάχι του.

Η αλλοτριοφαγία, περιλαμβάνεται στην κατηγορία «Άλλες διαταραχές Πρόληψης Τροφής» του ICD-10 και το συναντάμε  πιο συχνά στα μικρά παιδιά που έχουν ψυχικές διαταραχές, αναπτυξιακές διαταραχές και σε παιδιά που μεγαλώνουν χωρίς αγάπη και φροντίδα.  Επιπρόσθετα, αυτό το σύνδρομο μπορεί και να συνδέεται με έλλειψη κάποιων μετάλλων όπως πχ ο σίδηρος.
Επειδή είναι σχετικά καινούργιο σύνδρομο δεν υπάρχει μεγάλη βιβλιογραφία και ούτε ειδική αντιμετώπιση ακόμα. Το σίγουρο είναι ότι πρέπει να γίνονται εξετάσεις αιματολογικές και ακτινογραφίες συχνά και το άτομο να ακολουθεί στενή ψυχολογική παρακολούθηση.

Στην περίπτωση του Μάικλ, αυτό που εφαρμόσαμε ήταν τακτική ψυχολογική παρακολούθηση και στενή εποπτεία πρωί-βραδύ. Υπήρχε πάντα ένα άτομο μαζί του και φροντίζαμε πάντα να μην υπάρχουν αντικείμενα τριγύρω του τα οποία μπορεί να έτρωγε.

Με τον Μάικλ ακολουθήσαμε συμπεριφοριστική θεραπεία, η οποία βασίζεται και εστιάζεται στις δυσκολίες του ‘εδώ και τώρα’. Αυτό που κάναμε ήταν κάθε φορά που βλέπαμε τον Μάικλ να τρώει κάτι το οποιο δεν έπρεπε του λέγαμε: «ΣΤΟΠ», «ΟΧΙ», «ΣΤΑΜΑΤΑ ΤΩΡΑ». Επίσης του εξηγούσαμε κάθε φορά με εικόνες (PECS) γιατί δεν πρέπει να το κάνει και τι γίνεται στο στομάχι μας όταν τρώμε κάτι το οποίο δεν είναι φαγητό.
Επίσης για ένα μικρό χρονικό διάστημα εφαρμόσαμε και την λεγόμενη «αρνητική ενίσχυση» και «αρνητική τιμωρία».  Δηλαδή κάθε φορά που έτρωγε κάτι που δεν έπρεπε, αφαιρούσαμε πέντε λεπτά από τον χρόνο που μπορούσε να χρησιμοποιήσει τον υπολογιστή. Πέντε λεπτά για εμάς μπορεί να μην είναι ή να μην ακούγεται πολύ, αλλα για εκείνον ήταν πολύ σημαντικό.

Με αρκετή προσπάθεια, υπομονή και επιμονή καταφέραμε, ο Μάικλ, να περιορίσει αρκετά το PICA του. Το πιο σημαντικό όμως ήταν να σταματήσει τελείως να τρώει  γυαλί.

Αυτό που πρέπει να θυμόμαστε είναι πως η αλλοτριοφαγία είναι ένα πολύ επικίνδυνο σύνδρομο και πρέπει να έχουμε υπομονή και επιμονή για να καταφέρουμε να βοηθήσουμε το άτομο να μην κάνει κακό στον εαυτό του.  ‘Όλες οι θεραπείες είναι ικανές να βοηθήσουν όμως χρειάζεται εξειδικευμένη φροντίδα στα άτομα με αυτισμό, κι αν οι μέθοδοι που αναφέρονται στα άρθρα δεν βοηθούν τον δικό σας οικείο, μην απελπίζεστε, ίσως πρέπει να απευθυνθείτε σε έναν ειδικό.

Για οποια βοήθεια ή απορία μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο email autismosmazi@gmail.com ή στο τηλέφωνο 6948837655.

Οι φωτογραφίες είναι απο το autismspeaks.org.

Αυτισμός και Σεξουαλικότητα.

Ο Κάρλο είναι 25 χρονών και έχει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, μαθησιακές δυσκολίες και έναν αρκετά μεγάλο εθισμό με την φωτιά και ότι έχει να κάνει με αυτή.

Δεν θέλει κανέναν δίπλα του, και όταν χρειάζεται βοήθεια με κάτι, θα στο πει, θα έρθει να σε τραβήξει  από το χέρι για να σου δείξει τι θέλει ή θα έρθει και θα σου πει, ‘’Efi, I want … ‘’.  Ξέρει να φτιάξει το πρωινό μονός του, να ζεστάνει το τσάι  του στον φούρνο μικροκυμάτων, ξέρει ακόμα και να γράψει γράμμα στην μαμά του να της  πει ποιές ταινίες θέλει να του αγοράσει. Κάθε τέταρτη και Παρασκευή ξέρει πως είναι η μέρα για να πάει να αγοράσει καραμέλες και πατατάκια από το περίπτερο και είναι έτοιμος στις  11 το πρωί, ντυμένος και περιμένει στο δωμάτιο του.

Τα μεγαλύτερα διαστήματα της μέρας τα περνάει μπροστά στον υπολογιστή στο σαλόνι της μονάδας, βλέποντας τις αγαπημένες του σειρές, και ακούγοντας το ‘’love is all  around’’. Μερικές φορές σηκώνεται ενθουσιασμένος  λες και το άκουσε πρώτη φορά και χοροπηδάει τόσο χαρούμενα και τραγουδάει, και άλλες φορές αν σε ακούσει να το τραγουδάς και εσύ μαζί του νευριάζει και αρχίζει να χτυπάει το κεφάλι του στον τοίχο.

Υπάρχουν μέρες όμως που δεν βγαίνει από το δωμάτιο του, ούτε καν για φαγητό, ούτε ακούγεται θόρυβος από τις ταινίες που βλέπει ούτε τον ακούς να επαναλαμβάνει τους αγαπημένους  του διάλογους από τις ταινίες.

Μας πήρε λίγο καιρό να καταλάβουμε γιατί συμβαίνει αυτό, αλλά  τελικά διαπιστώσαμε πως το έκανε αυτό γιατί αυτοϊκανοποιείται όλη μέρα, κάποιες φορές για δυό και τρεις μέρες.  Σαν συνέπεια αυτής της πράξης είχε χάσει αρκετά κιλά και η διάθεση του είχε αλλάξει, δεν ήθελε να μιλάει σε κανέναν ούτε καν τις ταινίες του δεν ήθελε να βλέπει, και τέλος δεν δέχτηκε καν επίσκεψη από την μαμά του μια μέρα, γιατί προτίμησε να μείνει στο δωμάτιο του και να αυνανιστεί.

Ήταν πολύ δύσκολο να αποφασίσουμε τι πρέπει να κάνουμε.   Οι μισοί συνάδελφοι πίστευαν πως θα πρέπει να μπαίνει κάποιος μέσα στο δωμάτιο του κάθε μισή ώρα να του προσφέρει μια δραστηριότητα (περπάτημα, ταινία, μαγειρική, παζλ) και οι άλλοι μισοί θεωρούσαν πως πρέπει να τον αφήσουμε να κάνει αυτό που θέλει να κάνει, χωρίς να του στερήσουμε την επιθυμία του. Τελικά αποφασίσαμε πως θα κάνουμε μικρά και σταθερά βήματα για να τον βοηθήσουμε όσο περισσότερο μπορούμε. Φτιάξαμε ένα social story για το ποσό σημαντικό είναι το φαγητό για τον οργανισμό μας και κάθε ποτέ θα πρέπει να τρώει, και ένα ακόμα για να του υπενθυμίσουμε τις ώρες καθαριότητας του δωματίου  του. Επίσης αρχίσαμε να χρησιμοποιούμε και timeline (με τον Κάρλο δεν χρησιμοποιούσαμε timeline αρχικά γιατί δεχόταν να του λες την κάθε δραστηριότητα εκείνη την στιγμή) , από την ώρα που ξυπνάει μέχρι την ώρα που πέφτει για ύπνο, και προσπαθήσαμε μέσα σε αυτό να του βάλουμε δραστηριότητες, όπως  π.χ. να ψήσει ένα κέικ ή να φυτέψει ένα λουλούδι, και αρκετό προσωπικό χρόνο.

Εδώ θα πρέπει να πω και να επισημάνω πως είναι πολύ σημαντικό να καταλάβουμε πως πολύ συχνά ο αυνανισμός στα αυτιστικά άτομα, είναι μέρος μιας συμπεριφοράς και μιας ρουτίνας.  Και για αυτό είναι καλό με την χρήση των social stories & timeline να προσπαθούμε να τους βοηθήσουμε να ισορροπήσουν το πρόγραμμα τους, κάνοντας και άλλες δραστηριότητες.

Ο Κάρλο άρχισε σιγά-σιγά να κάνει έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής και να μην ‘’χάνεται’’ στο δωμάτιο του για μέρες, αλλά μαζί με αυτό υιοθέτησε και μια άλλη συμπεριφορά. Όπου  και να ήταν, είτε έξω στην κοινότητα,  είτε στην τραπεζαρία, είτε στο σαλόνι μαζί με άλλα άτομα, εάν ένιωθε την ανάγκη να αυνανιστεί, το έκανε. Σε αυτό δεν είχαμε πολλές επιλογές για το τι να κάνουμε, παρά μόνο να τον διακόπτουμε κατευθείαν, να του υπενθυμίζουμε πως δεν είναι σωστό,  και να του λέμε πως καταλαβαίνουμε πως θέλει να το κάνει, αλλά θα πρέπει να περιμένει μέχρι να πάει στο δωμάτιο του και να είναι μόνος του.

Με αρκετή προσπάθεια και υπομονή ο Κάρλο, έχει βάλει δραστηριότητες στο πρόγραμμα του και έχει περιορίσει την επιθυμία του να το κάνει μπροστά σε άλλους, αλλά και πάλι  το μεγαλύτερο μέρος  της μέρας το περνάει στο δωμάτιο του, για τον γνωστό λόγο .

Σε κάθε περίπτωση, θα πρέπει να θυμόμαστε πως η σεξουαλικότητα και το πώς την βιώνει ο κάθε άνθρωπος  είναι δικαίωμα του καθενός,  και κανείς δεν έχει δικαίωμα να παρεμβαίνει σε αυτό. Αλλά σε περιπτώσεις σαν  την συγκεκριμένη, καλό είναι να εξεταστούν όλες οι πλευρές και να κατανοήσουμε γιατί πρέπει να παρέμβουμε στο πρόγραμμα  ενός ατόμου με αυτισμό.

Στην προκειμένη περίπτωση, δεν μπορούσαμε να αφήσουμε τον Κάρλο να συνεχίζει το πρόγραμμα που ήθελε να κάνει, γιατί αντιλαμβανόμαστε πως  κάνει κακό στον εαυτό του, φυσικά χωρίς να το καταλαβαίνει. Οπότε θεωρήσαμε σωστό και πρέπον να επέμβουμε μέχρι ένα σημείο και να τον βοηθήσουμε με υπομονή, επιμονή και αγάπη,  να εντάξει και άλλα πράγματα μέσα στο πρόγραμμά του, ώστε να αμβλυνθεί όλη αυτή η ένταση και να μπουν τα απαραίτητα όρια. 

Αυτισμός και πως τον βλέπουν οι άλλοι.

Xθες, εγώ και η Σάρα πήγαμε για ψώνια στο τοπικό σούπερ μάρκετ.  

Κάθε Δευτέρα είναι η μέρα που η Σάρα πάει για ψώνια, για να ανανεώσει τα σαμπουάν της και τα σνακ  της.  Παλαιοτέρα δεν της επιτρεπόταν να πάει λόγω των πολύ επιθετικών συμπεριφορών της  προς κάθε άνθρωπο που περνούσε δίπλα  της, αλλά  τον τελευταίο χρόνο, οι επιθετικές της συμπεριφορές έχουν μειωθεί αισθητά οπότε αποφασίσαμε όλη αυτή την ρουτίνα να την βάλουμε στο πρόγραμμα της, και διαλέξαμε την Δευτέρα πρωί  γιατί δεν πηγαίνει  πολύ κόσμος για ψώνια.

Ξύπνησε λοιπόν το πρωί και είδε το πρόγραμμα της (timeline) και ενθουσιάστηκε. 

Έκανε το μπάνιο της  με την βοήθεια μου, φάγαμε μαζί πρωινό και μετά κατευθυνθήκαμε προς το λεωφορείο της εταιρίας που μας  περίμενε ο Γκάρι, να μας πάει στο σούπερ μάρκετ.

Φτάσαμε και πήραμε το καρότσι μας, το οποιο οδηγούσε η Σάρα, και ξεκινήσαμε να πάμε στον διάδρομο  που είναι τα σαμπουάν και τα αφρόλουτρα.  Για να φτάσουμε όμως σε εκείνο τον διάδρομο έπρεπε να περάσουμε από τον διάδρομο που είναι τα τρόφιμα. Εκεί μια κυρία, έδινε στον κόσμο που πέρναγε να δοκιμάσει ένα καινούργιο τυρί με φρούτα. Μας έδωσελοιπόν και εμάς από ένα κομματάκι, ένα σε εμένα,  ένα στην Σάρα και η Σάρα το δοκίμασε. Τότε, άλλαξε όλο το σκηνικό, όλο το πρόγραμμα μας, όλη η ρουτίνα της κάθε Δευτέρας.

Η Σάρα, η οποία δεν είχε συνηθίσει σε μια τέτοια κίνηση, και στην οποία  άρεσε το τυρί, άρχισε να ζητάει και άλλο. Της εξήγησα πως μπορούσαμε να αγοράσουμε και να το πάμε πίσω στην μονάδα, για να το έχει εκεί και να τρώει όποτε θέλει,  αλλά μάταια.  Δεν με άκουγε και εφόσον είδε πως δεν γινόταν αυτό που ήθελε, έπεσε στο πάτωμα και άρχισε να κλαίει με λυγμούς και να χτυπάει το κεφάλι της  στο δάπεδο.  Αμέσως κάλεσα τον συνάδελφο να έρθει να με βοηθήσει και ξεκινήσαμε να μιλάμε στην Σάρα για να την ηρεμήσουμε.

Ο κόσμος όμως πέρναγε δίπλα μας και δεν μπορούσαμε να κάνουμε κάτι  για αυτό, ώστε να διατηρήσουμε την ιδιωτικότητά  της. Οι περισσότεροι ήθελαν να μας βοηθήσουν αλλά υπάρχουν πάντα και εκείνοι οι οποίοι δεν καταλαβαίνουν τι γίνεται και γιατί γίνεται.  Έτσι λοιπόν και ένα ζευγάρι πέρασε δίπλα  μας και η κυρία είπε στον σύζυγό της  ‘’ Αυτά τα άτομα, δεν θα έπρεπε να τους  επιτρέπεται να βγαίνουν από το σπίτι τους,  θα έπρεπε να τα έχουν κλειδωμένα μέσα, για να μην κάνουν κακό σε κανέναν’’.

Η  πολιτική της εταιρίας που εργάζομαι και η θέση μου, δεν μου επιτρέπει να μπω σε συζήτηση με κάποιον εκτός εταιρίας για θέματα των ασθενών, αλλα δεν μπορούσα να μην  πάρω θέση. Εξήγησα λοιπόν  στην κυρία πως αυτά τα άτομα είναι  ίδια με εμάς, δεν έχουν τίποτα λιγότερο από εμάς, και έχουν ακριβώς τα ίδια δικαιώματα με εμάς.  Όπως εκείνη μπορεί να πηγαίνει για ψώνια/φαγητό/διασκέδαση έξω, έτσι μπορεί και η Σάρα και όλα τα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού, να κάνουν ακριβώς ό,τι θέλουν και οπότε θέλουν. Ήμουν εξοργισμένη και μάλλον το κατάλαβε γιατί απομακρύνθηκαν με τον σύζυγό της  γρήγορα.

‘’Οι άνθρωποι που δεν έχουν έρθει ποτέ σε επαφή με τον αυτισμό, δεν ξέρουν’’  αυτό μου είπε ο συνάδελφος για να με ηρεμήσει.  Αλλά δεν συμφωνώ!  Όταν δεν ξέρεις κάτι, ψάχνεις να διαβάσεις, να μορφωθείς, να ανοίξεις τους ορίζοντες σου. Δεν κρίνεις μια κατάσταση μόνο με μια ματιά. Αυτά τα παιδιά θέλουν αγάπη και  ενσυναίσθηση, να μπορεί κάποιος να τα καταλαβαίνει και να μην τα κρίνει, να είναι κάποιος εκεί και για τις όμορφες  αλλα και για τις ‘’άσχημες’’ στιγμές.

Είναι πολύ σημαντικό να μάθει ο κόσμος. Να μην αντιμετωπίζει αυτά τα χαρισματικά άτομα με καχυποψία και ταμπού. Μιλήστε για τον αυτισμό στους γύρω σας, βοηθήστε τους να καταλάβουν τι σημαίνει αυτισμός και πως μπορούν να βοηθήσουν και εκείνοι. 

Αυτισμός και επικοινωνία.

Δύο χρόνια πριν, γνώρισα την Cath. Η Cath είναι 22 χρονών, έχει χαμηλής λειτουργικότητας αυτισμό και είναι non-verbal,  δηλαδή δεν μιλάει.

Όταν ήρθε στο χώρο φιλοξενίας/νοσοκομείο (residential house)  που εργάζομαι, χρησιμοποιούσε μόνο Makaton για να επικοινωνήσει και μερικές φορές κάποιους ήχους που αν τους άκουγες πολύ προσεκτικά,  ίσως και να έμοιαζαν με την αρχή ή το τέλος κάποιας λέξης.

Αποφασίσαμε λοιπόν μαζί με τους συνάδελφους να προσπαθήσουμε σιγά - σιγά να την βοηθήσουμε να αναπτύξει την επικοινωνία της και να είναι πιο εύκολο για αυτή να μας κοινοποιήσει τις ανάγκες της.

Φτιάξαμε λοιπόν μια λίστα με κάποιες μικρές βοήθειες (tips) για να κάνουμε καλύτερο το κλίμα για εκείνη. Η αλήθεια είναι πως όχι μόνο την βοήθησαν, αλλά σήμερα, μετά από 2 χρόνια, η επικοινωνία της έχει βελτιωθεί σημαντικά  και μπορεί να πει και ‘’mum’’.

Πιο κάτω θα δείτε μερικά από τα tips που την βοήθησαν σημαντικά.

  ü  Πριν αρχίσουμε να μιλάμε στην Cath , βάζουμε πάντα μπροστά το όνομα της,  π.χ. : Cath, θες νερό?

  ü  Δίνουμε επιλογές. πχ: Βόλτα ή Ταινία?

Εδώ πολύ βοηθητικό θα είναι να έχουμε κάρτες για την κάθε δραστηριότητα,  π.χ. στην μια κάρτα ένα αυτοκίνητο στον δρόμο, και στην άλλη μια συλλογή από ταινίες.

  ü  Δοκιμάζουμε και άλλους τρόπους επικοινωνίας με την Cath, όπως χορός, μουσική ή ζωγραφική. Μέσα από αυτές τις δραστηριότητες όλα τα παιδιά είναι πιο εύκολο να  μάθουν να επικοινωνούν.

  ü  Όπως όλοι ξέρουμε τα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού πολύ δύσκολα θα κάνουν επαφή με τα μάτια. Για να τους βοηθήσουμε μπορούμε να δείχνουμε με το δάχτυλο μας τα ματιά μας όταν μιλάμε, ή μπορούμε να βάλουμε ένα αυτοκόλλητο στο μέτωπο μας για να τραβήξουμε την προσοχή τους. Αυτό που κάναμε με την Cath είναι πως στην αρχή δείχναμε με το δάχτυλο μας τα μάτια μας, και μετά από λίγο καιρό βάζαμε ένα αυτοκόλλητο στο μέτωπο μας ώστε να συνηθίσει να κοιτάει εκεί. Πλέον, το έχειμάθει και πάντα μας κοιτάει στα ματιά.

  ü  Δημιουργία προσωπικών καρτών. Βγάλτε φωτογραφίες από τα αγαπημένα πρόσωπα, αντικείμενα, φαγητά ή ακόμα και τοποθεσίες, γράψτε τα ονόματα πάνω, και πλαστικοποιείστε τις. Έτσι το παιδί όταν θα θέλει να κάνει κάτι ή να πάει κάπου ή να φάει κάτι ή να δει κάποιον θα διαλέγει και την ανάλογη κάρτα. Αυτό κάναμε και με την Cath, και την βοήθησε πολύ. Πλέον όταν θέλει να μας πει ότι θέλει να φάει σοκολάτα, μας δείχνει την κάρτα με την σοκολάτα.

  ü  Δημιουργία καρτών για τα συναισθήματα. Εκτυπώστε κάρτες με διάφορες εκφράσεις προσώπου π.χ. χαρούμενος, λυπημένος, νευριασμένος, έκπληκτος, γράψτε από κάτω το όνομα κάθε έκφρασης και ζητήστε από το παιδί σας να σας δείξει πως νιώθει σήμερα. Εμείς εκπλαγήκαμε μια μέρα ευχάριστα, όταν η Cath μας έδειξε την κάρτα με την χαρούμενη έκφραση όταν της είπαμε ότι θα έρθει η αδερφή της να τη δει.

  ü  Χρησιμοποιείστε τα χέρια σας όταν μιλάτε στο παιδί σας π.χ. όταν λέτε γεια, κάντε την χειρονομία για το γεια, ή ακόμα όταν θέλετε να πείτε όχι κουνήστε το κεφάλι σας αρνητικά ή καταφατικά για ναι.

Όλα αυτά βέβαια που προτείνουμε, δεν θα αποδώσουν από τη μια μέρα στην άλλη.  Χρειάζεται υπομονή και  επιμονή. Μην τα παρατάτε εύκολα. Τα άτομα με αυτισμό, μερικές φορές χρειάζονται τον χρόνο τους για να επικοινωνήσουν  με τον κύκλο τους. Άλλες φορές μπορεί να μην χρειάζονται αρκετό χρόνο αλλά να χρειάζονται αρκετή βοήθεια για να επικοινωνήσουν με όποιο τρόπο τους βολεύει καλυτέρα. Σε κάθε περίπτωση πάντως, είναι θέμα τακτικής και χρόνου για να ανακαλύψετε ποιος είναι ο πιο κατάλληλος τρόπος για τον δικό σας αγαπημένο 

Αυτισμός και δημιουργικές δραστηριότητες.

Οι παρακάτω δραστηριότητες δίνουν στα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού την δυνατότητα να εξερευνήσουν τα χρώματα, τα σχήματα και τις διαφορετικές επιφάνειες. Μέσα από αυτές τις δραστηριότητες μαθαίνουν να εστιάζουν την προσοχή τους σε κάτι, και να ηρεμούν σε περίπτωση έντονου ξεσπάσματος.

1.      Μπουκάλι ηρεμίας.

Το μπουκάλι ηρεμίας κάνει αυτό που λέει ακριβώς! Ηρεμεί. Μπορείτε να το φτιάξετε μόνοι σας, με την βοήθεια του παιδιού σας και δεν θα χρειαστείτε ούτε ακριβά ούτε πολλά υλικά. Θα χρειαστείτε ένα μπουκαλάκι από νερό, μια κόλλα ρευστή, ζεστό νερό, χρώμα ζαχαροπλαστικής και glitter ότι χρώμα θέλετε. Βάζετε το ζεστό νερό (προσοχή! όχι καυτό νερό γιατί θα μικρύνει το μπουκαλάκι) μέσα στο μπουκαλάκι και προσθέτετε την κόλλα, το glitter και το χρώμα ζαχαροπλαστικής (όχι πολύ, γιατί θα γίνει σκούρο και δεν θα φαίνεται το glitter). Τα ανακατεύετε καλά και έτοιμο!! Μην ξεχάσετε να κολλήσετε και το καπάκι με κόλλα!!

Το μπουκάλι ηρεμίας, το χρησιμοποιούμε όταν το παιδί μας περνάει μια δύσκολη στιγμή ή όταν έχει μια έκρηξη θυμού ή όταν εκδηλώνει μια ηπία επιθετική συμπεριφορά.

Βοηθάει πολύ το παιδί να ηρεμήσει, να πάρει τον χρόνο που χρειάζεται και να νιώσει ασφάλεια και πάλι.

2.     Ζωγραφική με πάγο.

Μια καταπληκτική δραστηριότητα που το παιδί σας μπορεί να σας βοηθήσει να την φτιάξετε μαζί. Θα χρειαστείτε μια παγοθήκη, ξυλάκια και τέμπερες. Ζητείστε από το παιδί σας να διαλέξει ποσά παγάκια από κάθε χρώμα θέλει και έπειτα βοηθήστε το να βάλει τις τέμπερες μέσα στην κάθε θήκη της παγοθήκης. Αφού τελειώσετε το γέμισμα, βαλτέ στο κέντρο κάθε θήκης από ένα ξυλάκι. (το ξυλάκι πρέπει να σταθεί γιατί οι τέμπερες είναι πηχτές), βαλτέ τα στην κατάψυξη και κάντε υπομονή μέχρι να παγώσουν. Όταν είναι έτοιμα, βγάλτε από την παγοθήκη τα καινούργια σας χρώματα, δώστε ένα χαρτί στο παιδί σας μαζί με τα χρώματα και αφήστε το να δημιουργήσει.

Μέσα από αυτή την δραστηριότητα τα άτομα με αυτισμό, μαθαίνουν πως για να δημιουργήσουμε κάτι μερικές φορές πρέπει να είμαστε υπομονετικοί. Επίσης η αίσθηση του πάγου πάνω στο χαρτί, και το χρώμα που αφήνει, είναι μια πρωτόγνωρη εμπειρία γιατί βλέπουν πως αλλάζει το νερό γίνεται πάγος και μετά πάλι νερό.

Μπουκέτο λουλουδιών από χαρτί.

Στη Σάρα πάντα άρεσε να σκίζει ότι χαρτί βρίσκει μπροστά της. Οπότε μαζί με τις συνάδελφους σκεφτήκαμε πως είναι κρίμα τόσο χαρτί να πηγαίνει χαμένο και αποφασίσαμε να βοηθήσουμε την Σάρα να δημιουργήσει τα δικά της μπουκέτα λουλουδιών. Πήραμε κόλλες Α4 και την βοηθήσαμε να τις ζωγραφίσει με τα αγαπημένα της χρώματα. Μετά της τα δώσαμε και άρχισε να τα σκίζει σε χιλιάδες μικρά κομματάκια. Όταν τέλειωσε πήραμε μια κόλλα Α4, μια κόλλα στικ και αρχίσαμε να φτιάχνουμε ένα μπουκέτο λουλούδια πάνω στο χαρτί. Το αποτέλεσμα μας αποζημίωσε και η Σάρα τώρα στο δωμάτιο της έχει τα δικά της μπουκέτα στον τοίχο της.

4.      Κουτί εκπλήξεων.

Όσο καιρό  δουλεύω και βοηθάω παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού, εχω καταλάβει πως αυτό είναι ένα από τα παιχνίδια που αγαπούν πολύ. Είναι πολύ εύκολο να το φτιάξετε και προσφέρει στα παιδιά την ικανοποίηση της εξερεύνησης, της έκπληξης και της διαφορετικής αφής. Θα χρειαστείτε ένα κουτί μικρό, φασολιά μικρά και διαφορά μικρά παιχνίδια ή μικρές φιγούρες. Βαλτέ τα φασολιά μέσα στο κουτί, και κρύψτε μέσα τα παιχνίδια. Ανακατέψτε καλά και έτοιμο!!! Τα παιδιά θα το ευχαριστηθούν πάρα πολύ και θα δείτε την χαρά στο πρόσωπο τους όταν ανακαλύπτουν και ένα διαφορετικό παιχνίδι την κάθε φορά!!

Καλο παιχνίδι!!!