Τετάρτη 18 Μαΐου 2016

Αυτισμός και πως τον βλέπουν οι άλλοι.


Xθες, εγώ και η Σάρα πήγαμε για ψώνια στο τοπικό σούπερ μάρκετ.  
Κάθε Δευτέρα είναι η μέρα που η Σάρα πάει για ψώνια, για να ανανεώσει τα σαμπουάν της και τα σνακ  της.  Παλαιοτέρα δεν της επιτρεπόταν να πάει λόγω των πολύ επιθετικών συμπεριφορών της  προς κάθε άνθρωπο που περνούσε δίπλα  της, αλλά  τον τελευταίο χρόνο, οι επιθετικές της συμπεριφορές έχουν μειωθεί αισθητά οπότε αποφασίσαμε όλη αυτή την ρουτίνα να την βάλουμε στο πρόγραμμα της, και διαλέξαμε την Δευτέρα πρωί  γιατί δεν πηγαίνει  πολύ κόσμος για ψώνια.
Ξύπνησε λοιπόν το πρωί και είδε το πρόγραμμα της (timeline) και ενθουσιάστηκε. 
Έκανε το μπάνιο της  με την βοήθεια μου, φάγαμε μαζί πρωινό και μετά κατευθυνθήκαμε προς το λεωφορείο της εταιρίας που μας  περίμενε ο Γκάρι, να μας πάει στο σούπερ μάρκετ.



Φτάσαμε και πήραμε το καρότσι μας, το οποιο οδηγούσε η Σάρα, και ξεκινήσαμε να πάμε στον διάδρομο  που είναι τα σαμπουάν και τα αφρόλουτρα.  Για να φτάσουμε όμως σε εκείνο τον διάδρομο έπρεπε να περάσουμε από τον διάδρομο που είναι τα τρόφιμα. Εκεί μια κυρία, έδινε στον κόσμο που πέρναγε να δοκιμάσει ένα καινούργιο τυρί με φρούτα. Μας έδωσελοιπόν και εμάς από ένα κομματάκι, ένα σε εμένα,  ένα στην Σάρα και η Σάρα το δοκίμασε. Τότε, άλλαξε όλο το σκηνικό, όλο το πρόγραμμα μας, όλη η ρουτίνα της κάθε Δευτέρας.

Η Σάρα, η οποία δεν είχε συνηθίσει σε μια τέτοια κίνηση, και στην οποία  άρεσε το τυρί, άρχισε να ζητάει και άλλο. Της εξήγησα πως μπορούσαμε να αγοράσουμε και να το πάμε πίσω στην μονάδα, για να το έχει εκεί και να τρώει όποτε θέλει,  αλλά μάταια.  Δεν με άκουγε και εφόσον είδε πως δεν γινόταν αυτό που ήθελε, έπεσε στο πάτωμα και άρχισε να κλαίει με λυγμούς και να χτυπάει το κεφάλι της  στο δάπεδο.  Αμέσως κάλεσα τον συνάδελφο να έρθει να με βοηθήσει και ξεκινήσαμε να μιλάμε στην Σάρα για να την ηρεμήσουμε.




Ο κόσμος όμως πέρναγε δίπλα μας και δεν μπορούσαμε να κάνουμε κάτι  για αυτό, ώστε να διατηρήσουμε την ιδιωτικότητά  της. Οι περισσότεροι ήθελαν να μας βοηθήσουν αλλά υπάρχουν πάντα και εκείνοι οι οποίοι δεν καταλαβαίνουν τι γίνεται και γιατί γίνεται.  Έτσι λοιπόν και ένα ζευγάρι πέρασε δίπλα  μας και η κυρία είπε στον σύζυγό της  ‘’ Αυτά τα άτομα, δεν θα έπρεπε να τους  επιτρέπεται να βγαίνουν από το σπίτι τους,  θα έπρεπε να τα έχουν κλειδωμένα μέσα, για να μην κάνουν κακό σε κανέναν’’.

Η  πολιτική της εταιρίας που εργάζομαι και η θέση μου, δεν μου επιτρέπει να μπω σε συζήτηση με κάποιον εκτός εταιρίας για θέματα των ασθενών, αλλα δεν μπορούσα να μην  πάρω θέση. Εξήγησα λοιπόν  στην κυρία πως αυτά τα άτομα είναι  ίδια με εμάς, δεν έχουν τίποτα λιγότερο από εμάς, και έχουν ακριβώς τα ίδια δικαιώματα με εμάς.  Όπως εκείνη μπορεί να πηγαίνει για ψώνια/φαγητό/διασκέδαση έξω, έτσι μπορεί και η Σάρα και όλα τα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού, να κάνουν ακριβώς ό,τι θέλουν και οπότε θέλουν. Ήμουν εξοργισμένη και μάλλον το κατάλαβε γιατί απομακρύνθηκαν με τον σύζυγό της  γρήγορα.



‘’Οι άνθρωποι που δεν έχουν έρθει ποτέ σε επαφή με τον αυτισμό, δεν ξέρουν’’  αυτό μου είπε ο συνάδελφος για να με ηρεμήσει.  Αλλά δεν συμφωνώ!  Όταν δεν ξέρεις κάτι, ψάχνεις να διαβάσεις, να μορφωθείς, να ανοίξεις τους ορίζοντες σου. Δεν κρίνεις μια κατάσταση μόνο με μια ματιά. Αυτά τα παιδιά θέλουν αγάπη και  ενσυναίσθηση, να μπορεί κάποιος να τα καταλαβαίνει και να μην τα κρίνει, να είναι κάποιος εκεί και για τις όμορφες  αλλα και για τις ‘’άσχημες’’ στιγμές.


Είναι πολύ σημαντικό να μάθει ο κόσμος. Να μην αντιμετωπίζει αυτά τα χαρισματικά άτομα με καχυποψία και ταμπού. Μιλήστε για τον αυτισμό στους γύρω σας, βοηθήστε τους να καταλάβουν τι σημαίνει αυτισμός και πως μπορούν να βοηθήσουν και εκείνοι.