Αυτισμός & ο αποχωρισμός των γονιών.

Ο Ντανιέλ είναι 25 χρονών και έχει αυτισμό, επιληψία, μαθησιακές δυσκολίες και επιθετικές συμπεριφορές και έμενε στο πατρικό σπίτι με τους γονείς του.
Πριν από 7 χρονιά οι γονείς του δεν μπορούσαν πλέον να διαχειριστούν κάποιες καταστάσεις, και αυτό είχε επίδραση και στην δική τους ζωή ως ενήλικες και ετσι αποφάσισαν να απευθυνθούν σε ένα σπίτι /ξενώνα ειδικό για παιδιά με αυτισμό.

Ο Ντανιέλ προσπάθησε πολύ για να εγκλιματιστεί και να συνηθίσει σε ένα καινούργιο περιβάλλον. Προσπάθησε πολύ να αποκτήσει καινούργιες ρουτίνες και να μένει σε ένα σπίτι μαζί με άλλα άτομα. Και τα κατάφερε,  μετά από 3 μήνες.  Ήταν σαν να μην ζούσε ποτέ στο παρελθόν με τους γονείς του, σαν να ήταν από πάντα ανεξάρτητος και φαινόταν πλέον φυσιολογικό το να ζει μαζί με άλλα αυτιστικά άτομα. Το προσωπικό του ξενώνα τον στήριζε και τον βοηθούσε να κάνει αυτά που ήθελε μέσα στην ημέρα.

Οι γονείς του από την άλλη, που τόσα χρόνια είχαν συνηθίσει με εκείνον στην καθημερινότητά τους, δεν άντεξαν πολύ. Είχαν συνηθίσει να τον έχουν μέσα στο σπίτι και να κανονίζουν την μέρα τους γύρω από εκείνον. Ήξεραν τι ώρα ξυπνούσε ο Ντανιελ κάθε μέρα, τι θα του φτιάξουν για πρωινό, τι θα κάνουν όλη την μέρα, τι ώρα θα πάνε για τρέξιμο και τι ώρα θα κάνει μπάνιο ο Ντανιέλ για να κανονίσουν και εκείνοι τι ώρα θα πιουν τον καφέ τους. Με βάση την δική τους «αδυναμία», αποφάσισαν να τον πάρουν πίσω στο σπίτι, χωρίς να σκεφτούν ώριμα το πόσο καλό κάνει στον Ντανιέλ να μένει σε ένα περιβάλλον ανεξάρτητο από την δική τους επιρροή, το πόσο πιο ανεξάρτητα δρα πλέον στην καθημερινότητά του.  

Μετά την επιστροφή του πίσω στο σπίτι με τους γονείς, ο Ντανιέλ ένα πρωί ξύπνησε και όπως κάθε πρωί πήγε στην κουζίνα και έκατσε να φάει το πρωινό του, που η μαμά του ήδη είχε ετοιμάσει. Βάσει της καθημερινής του ρουτίνας, και συνήθειας, ο Ντανιέλ κάθε πρωί έπινε 2 κούπες τσάι, είδε όμως ότι υπήρχε μόνο ένα φακελάκι στο τραπέζι. Η μαμά του, εξήγησε πως είχε ξεχάσει να πάει σουπερ μάρκετ και εκείνος σηκώθηκε όρθιος, και άρχισε να φωνάζει και να πετάει στο πάτωμα ό,τι έβρισκε μπροστά του, στα πλαίσια του ξεσπάσματός του. Στο τέλος επιτέθηκε και στην μητέρα του.

Μετά από αυτό το δύσκολο περιστατικό, οι γονείς του Ντανιέλ αποφάσισαν να επισκεφτούν εκ νέου έναν ξενώνα για άτομα με αυτισμό. Η αρχική επιθυμία των γονιών ήταν κάθε Σαββατοκύριακο ο Ντανιέλ να πηγαίνει στο σπίτι του. Φυσικά και συμφωνήσαμε με τους γονείς. Εξηγήσαμε όμως ότι θα έπρεπε εκείνοι πλέον να ακολουθούν ίδια τακτική με εμάς κάθε φορά που πήγαινε στο σπίτι του, ώστε να τον βοηθήσουμε και να μην χρειάζεται συνεχώς να προσαρμόζεται σε νέα δεδομένα, και κατά συνέπεια να τον βοηθήσουμε να γίνει ακόμα πιο ανεξάρτητος στην καθημερινότητά του εφόσον είχε τις δυνατότητες. Για παράδειγμα μετά την καθημερινή του πεζοπορία θα έπρεπε να βγάλει τις λασπωμένες μπότες του έξω και να τις πλύνει μόνος του και όχι να περιμένει να το κάνει κάποιος άλλος για αυτόν.

Με τον καιρό φάνηκε ότι παρά το γεγονός ότι οι γονείς αρχικά είχαν συμφωνήσει, δεν κατάφεραν εν τέλει να ακολουθήσουν το πρόγραμμα του κέντρου και τις αντίστοιχες κατευθύνσεις και έτσι αυτό δυσκόλευε ακόμα περισσότερο τη δική μας δουλειά  με τον Ντανιέλ ώστε να μπορέσει να ανεξαρτητοποιηθεί.

Επιπροσθέτως, ενώ είχε συμφωνηθεί να πηγαίνει κάθε σαββατοκύριακο στο σπίτι του, οι γονείς του ερχόντουσαν κάθε δεύτερη μέρα να τον δουν. Φυσικά και μπορούσαν να τον δουν όποτε ήθελαν αλλά έτσι δεν βοηθούσαν εμας τους ειδικούς, να βοηθήσουμε τον Ντανιέλ και ο ίδιος αποσυντονιζόταν, «έχανε την σειρά του» και δύσκολα έμπαινε σε μια ρουτίνα πάλι.

Είναι σαφές ότι είναι δύσκολο για έναν γονιό να αφήσει το παιδί του να ζεί σε ένα περιβάλλον μακριά από τον ίδιο, ειδικά για ένα παιδί που είναι ξεχωριστό και ακόμα πιο πολύ όταν ο γονιός έχει συνηθίσει να φροντίζει εκείνος για τα πάντα.

Παρόλα αυτά υπάρχουν ειδικοί που μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να γίνει πιο ανεξάρτητο, να μπορεί να κάνει πράγματα μόνο του ή με ελάχιστη βοήθεια. Βασική προϋπόθεση για αυτό είναι οι γονείς να δώσουν χρόνο και χώρο στους ειδικούς(ειδικούς θεραπευτές, εργοθεραπευτές, ψυχολόγους κτλ), αλλά και στο παιδί τους, να κάνουν αυτό που ξέρουν καλύτερα, δηλαδή να βοηθήσουν το παιδί τους να γίνει  ανεξάρτητο και λειτουργικό, να μπορέσει να ανταποκριθεί στην ενήλικη ζωή του βάσει των πραγματικών δυνατοτήτων του.

Αυτισμός και αλλοτριοφαγία (PICA).

Ο Μάικλ είναι ένα αγόρι 24 χρονών με αυτισμό, μαθησιακές δυσκολίες και επιθετικές συμπεριφορές. Τα τελευταία χρονια που δουλεύουμε μαζί του, έχει καταφέρει με την υπομονή του και την βοήθεια μας να κάνει τεράστια άλματα στην συμπεριφορά του προς τους άλλους και στο πως συμβιώνει με άλλα άτομα.

Μια μέρα που είχα τον Μάικλ υπό την επιτήρηση μου και είμασταν έτοιμοι να ξεκινήσουμε το πρόγραμμα του (timeline) πήγα στο δωμάτιο του για να του πω να ετοιμαστεί να πάμε στο σούπερ μαρκετ, για να προμηθευτούμε το μεσημεριανό του.

Μόλις μπήκα στο δωμάτιο είδα στο πάτωμα ένα πιάτο γεμάτο αίμα και μέσα κομμάτια γυαλιού. 

Σε αυτό το σημείο πρέπει να πω πως ο Μάικλ έχει το σύνδρομο αλλοτριοφαγίας . Δηλαδή τρώει αντικείμενα πχ. καπάκια από στυλό, απορρυπαντικό, γυαλί, πινέζες, την γόμα, κόπρανα, πλαστικά παιχνίδια κτλ.

Έψαξα το στόμα του να δω μήπως έχει κοπεί πουθενά με το γυαλί και έπειτα τον πήγαμε στο νοσοκομείο. Στο νοσοκομείο του έκαναν ακτινογραφίες και μετά προχώρησαν και σε μια μικρή εγχείρηση στομάχου, αφαιρώντας του υπολείμματα γυαλιού που είχαν μείνει στο στομάχι του.

Η αλλοτριοφαγία, περιλαμβάνεται στην κατηγορία «Άλλες διαταραχές Πρόληψης Τροφής» του ICD-10 και το συναντάμε  πιο συχνά στα μικρά παιδιά που έχουν ψυχικές διαταραχές, αναπτυξιακές διαταραχές και σε παιδιά που μεγαλώνουν χωρίς αγάπη και φροντίδα.  Επιπρόσθετα, αυτό το σύνδρομο μπορεί και να συνδέεται με έλλειψη κάποιων μετάλλων όπως πχ ο σίδηρος.
Επειδή είναι σχετικά καινούργιο σύνδρομο δεν υπάρχει μεγάλη βιβλιογραφία και ούτε ειδική αντιμετώπιση ακόμα. Το σίγουρο είναι ότι πρέπει να γίνονται εξετάσεις αιματολογικές και ακτινογραφίες συχνά και το άτομο να ακολουθεί στενή ψυχολογική παρακολούθηση.

Στην περίπτωση του Μάικλ, αυτό που εφαρμόσαμε ήταν τακτική ψυχολογική παρακολούθηση και στενή εποπτεία πρωί-βραδύ. Υπήρχε πάντα ένα άτομο μαζί του και φροντίζαμε πάντα να μην υπάρχουν αντικείμενα τριγύρω του τα οποία μπορεί να έτρωγε.

Με τον Μάικλ ακολουθήσαμε συμπεριφοριστική θεραπεία, η οποία βασίζεται και εστιάζεται στις δυσκολίες του ‘εδώ και τώρα’. Αυτό που κάναμε ήταν κάθε φορά που βλέπαμε τον Μάικλ να τρώει κάτι το οποιο δεν έπρεπε του λέγαμε: «ΣΤΟΠ», «ΟΧΙ», «ΣΤΑΜΑΤΑ ΤΩΡΑ». Επίσης του εξηγούσαμε κάθε φορά με εικόνες (PECS) γιατί δεν πρέπει να το κάνει και τι γίνεται στο στομάχι μας όταν τρώμε κάτι το οποίο δεν είναι φαγητό.
Επίσης για ένα μικρό χρονικό διάστημα εφαρμόσαμε και την λεγόμενη «αρνητική ενίσχυση» και «αρνητική τιμωρία».  Δηλαδή κάθε φορά που έτρωγε κάτι που δεν έπρεπε, αφαιρούσαμε πέντε λεπτά από τον χρόνο που μπορούσε να χρησιμοποιήσει τον υπολογιστή. Πέντε λεπτά για εμάς μπορεί να μην είναι ή να μην ακούγεται πολύ, αλλα για εκείνον ήταν πολύ σημαντικό.

Με αρκετή προσπάθεια, υπομονή και επιμονή καταφέραμε, ο Μάικλ, να περιορίσει αρκετά το PICA του. Το πιο σημαντικό όμως ήταν να σταματήσει τελείως να τρώει  γυαλί.

Αυτό που πρέπει να θυμόμαστε είναι πως η αλλοτριοφαγία είναι ένα πολύ επικίνδυνο σύνδρομο και πρέπει να έχουμε υπομονή και επιμονή για να καταφέρουμε να βοηθήσουμε το άτομο να μην κάνει κακό στον εαυτό του.  ‘Όλες οι θεραπείες είναι ικανές να βοηθήσουν όμως χρειάζεται εξειδικευμένη φροντίδα στα άτομα με αυτισμό, κι αν οι μέθοδοι που αναφέρονται στα άρθρα δεν βοηθούν τον δικό σας οικείο, μην απελπίζεστε, ίσως πρέπει να απευθυνθείτε σε έναν ειδικό.

Για οποια βοήθεια ή απορία μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο email autismosmazi@gmail.com ή στο τηλέφωνο 6948837655.

Οι φωτογραφίες είναι απο το autismspeaks.org.