Αυτισμός και Σεξουαλικότητα.

Ο Κάρλο είναι 25 χρονών και έχει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, μαθησιακές δυσκολίες και έναν αρκετά μεγάλο εθισμό με την φωτιά και ότι έχει να κάνει με αυτή.

Δεν θέλει κανέναν δίπλα του, και όταν χρειάζεται βοήθεια με κάτι, θα στο πει, θα έρθει να σε τραβήξει  από το χέρι για να σου δείξει τι θέλει ή θα έρθει και θα σου πει, ‘’Efi, I want … ‘’.  Ξέρει να φτιάξει το πρωινό μονός του, να ζεστάνει το τσάι  του στον φούρνο μικροκυμάτων, ξέρει ακόμα και να γράψει γράμμα στην μαμά του να της  πει ποιές ταινίες θέλει να του αγοράσει. Κάθε τέταρτη και Παρασκευή ξέρει πως είναι η μέρα για να πάει να αγοράσει καραμέλες και πατατάκια από το περίπτερο και είναι έτοιμος στις  11 το πρωί, ντυμένος και περιμένει στο δωμάτιο του.

Τα μεγαλύτερα διαστήματα της μέρας τα περνάει μπροστά στον υπολογιστή στο σαλόνι της μονάδας, βλέποντας τις αγαπημένες του σειρές, και ακούγοντας το ‘’love is all  around’’. Μερικές φορές σηκώνεται ενθουσιασμένος  λες και το άκουσε πρώτη φορά και χοροπηδάει τόσο χαρούμενα και τραγουδάει, και άλλες φορές αν σε ακούσει να το τραγουδάς και εσύ μαζί του νευριάζει και αρχίζει να χτυπάει το κεφάλι του στον τοίχο.

Υπάρχουν μέρες όμως που δεν βγαίνει από το δωμάτιο του, ούτε καν για φαγητό, ούτε ακούγεται θόρυβος από τις ταινίες που βλέπει ούτε τον ακούς να επαναλαμβάνει τους αγαπημένους  του διάλογους από τις ταινίες.

Μας πήρε λίγο καιρό να καταλάβουμε γιατί συμβαίνει αυτό, αλλά  τελικά διαπιστώσαμε πως το έκανε αυτό γιατί αυτοϊκανοποιείται όλη μέρα, κάποιες φορές για δυό και τρεις μέρες.  Σαν συνέπεια αυτής της πράξης είχε χάσει αρκετά κιλά και η διάθεση του είχε αλλάξει, δεν ήθελε να μιλάει σε κανέναν ούτε καν τις ταινίες του δεν ήθελε να βλέπει, και τέλος δεν δέχτηκε καν επίσκεψη από την μαμά του μια μέρα, γιατί προτίμησε να μείνει στο δωμάτιο του και να αυνανιστεί.

Ήταν πολύ δύσκολο να αποφασίσουμε τι πρέπει να κάνουμε.   Οι μισοί συνάδελφοι πίστευαν πως θα πρέπει να μπαίνει κάποιος μέσα στο δωμάτιο του κάθε μισή ώρα να του προσφέρει μια δραστηριότητα (περπάτημα, ταινία, μαγειρική, παζλ) και οι άλλοι μισοί θεωρούσαν πως πρέπει να τον αφήσουμε να κάνει αυτό που θέλει να κάνει, χωρίς να του στερήσουμε την επιθυμία του. Τελικά αποφασίσαμε πως θα κάνουμε μικρά και σταθερά βήματα για να τον βοηθήσουμε όσο περισσότερο μπορούμε. Φτιάξαμε ένα social story για το ποσό σημαντικό είναι το φαγητό για τον οργανισμό μας και κάθε ποτέ θα πρέπει να τρώει, και ένα ακόμα για να του υπενθυμίσουμε τις ώρες καθαριότητας του δωματίου  του. Επίσης αρχίσαμε να χρησιμοποιούμε και timeline (με τον Κάρλο δεν χρησιμοποιούσαμε timeline αρχικά γιατί δεχόταν να του λες την κάθε δραστηριότητα εκείνη την στιγμή) , από την ώρα που ξυπνάει μέχρι την ώρα που πέφτει για ύπνο, και προσπαθήσαμε μέσα σε αυτό να του βάλουμε δραστηριότητες, όπως  π.χ. να ψήσει ένα κέικ ή να φυτέψει ένα λουλούδι, και αρκετό προσωπικό χρόνο.

Εδώ θα πρέπει να πω και να επισημάνω πως είναι πολύ σημαντικό να καταλάβουμε πως πολύ συχνά ο αυνανισμός στα αυτιστικά άτομα, είναι μέρος μιας συμπεριφοράς και μιας ρουτίνας.  Και για αυτό είναι καλό με την χρήση των social stories & timeline να προσπαθούμε να τους βοηθήσουμε να ισορροπήσουν το πρόγραμμα τους, κάνοντας και άλλες δραστηριότητες.

Ο Κάρλο άρχισε σιγά-σιγά να κάνει έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής και να μην ‘’χάνεται’’ στο δωμάτιο του για μέρες, αλλά μαζί με αυτό υιοθέτησε και μια άλλη συμπεριφορά. Όπου  και να ήταν, είτε έξω στην κοινότητα,  είτε στην τραπεζαρία, είτε στο σαλόνι μαζί με άλλα άτομα, εάν ένιωθε την ανάγκη να αυνανιστεί, το έκανε. Σε αυτό δεν είχαμε πολλές επιλογές για το τι να κάνουμε, παρά μόνο να τον διακόπτουμε κατευθείαν, να του υπενθυμίζουμε πως δεν είναι σωστό,  και να του λέμε πως καταλαβαίνουμε πως θέλει να το κάνει, αλλά θα πρέπει να περιμένει μέχρι να πάει στο δωμάτιο του και να είναι μόνος του.

Με αρκετή προσπάθεια και υπομονή ο Κάρλο, έχει βάλει δραστηριότητες στο πρόγραμμα του και έχει περιορίσει την επιθυμία του να το κάνει μπροστά σε άλλους, αλλά και πάλι  το μεγαλύτερο μέρος  της μέρας το περνάει στο δωμάτιο του, για τον γνωστό λόγο .

Σε κάθε περίπτωση, θα πρέπει να θυμόμαστε πως η σεξουαλικότητα και το πώς την βιώνει ο κάθε άνθρωπος  είναι δικαίωμα του καθενός,  και κανείς δεν έχει δικαίωμα να παρεμβαίνει σε αυτό. Αλλά σε περιπτώσεις σαν  την συγκεκριμένη, καλό είναι να εξεταστούν όλες οι πλευρές και να κατανοήσουμε γιατί πρέπει να παρέμβουμε στο πρόγραμμα  ενός ατόμου με αυτισμό.

Στην προκειμένη περίπτωση, δεν μπορούσαμε να αφήσουμε τον Κάρλο να συνεχίζει το πρόγραμμα που ήθελε να κάνει, γιατί αντιλαμβανόμαστε πως  κάνει κακό στον εαυτό του, φυσικά χωρίς να το καταλαβαίνει. Οπότε θεωρήσαμε σωστό και πρέπον να επέμβουμε μέχρι ένα σημείο και να τον βοηθήσουμε με υπομονή, επιμονή και αγάπη,  να εντάξει και άλλα πράγματα μέσα στο πρόγραμμά του, ώστε να αμβλυνθεί όλη αυτή η ένταση και να μπουν τα απαραίτητα όρια. 

Αυτισμός και πως τον βλέπουν οι άλλοι.

Xθες, εγώ και η Σάρα πήγαμε για ψώνια στο τοπικό σούπερ μάρκετ.  

Κάθε Δευτέρα είναι η μέρα που η Σάρα πάει για ψώνια, για να ανανεώσει τα σαμπουάν της και τα σνακ  της.  Παλαιοτέρα δεν της επιτρεπόταν να πάει λόγω των πολύ επιθετικών συμπεριφορών της  προς κάθε άνθρωπο που περνούσε δίπλα  της, αλλά  τον τελευταίο χρόνο, οι επιθετικές της συμπεριφορές έχουν μειωθεί αισθητά οπότε αποφασίσαμε όλη αυτή την ρουτίνα να την βάλουμε στο πρόγραμμα της, και διαλέξαμε την Δευτέρα πρωί  γιατί δεν πηγαίνει  πολύ κόσμος για ψώνια.

Ξύπνησε λοιπόν το πρωί και είδε το πρόγραμμα της (timeline) και ενθουσιάστηκε. 

Έκανε το μπάνιο της  με την βοήθεια μου, φάγαμε μαζί πρωινό και μετά κατευθυνθήκαμε προς το λεωφορείο της εταιρίας που μας  περίμενε ο Γκάρι, να μας πάει στο σούπερ μάρκετ.

Φτάσαμε και πήραμε το καρότσι μας, το οποιο οδηγούσε η Σάρα, και ξεκινήσαμε να πάμε στον διάδρομο  που είναι τα σαμπουάν και τα αφρόλουτρα.  Για να φτάσουμε όμως σε εκείνο τον διάδρομο έπρεπε να περάσουμε από τον διάδρομο που είναι τα τρόφιμα. Εκεί μια κυρία, έδινε στον κόσμο που πέρναγε να δοκιμάσει ένα καινούργιο τυρί με φρούτα. Μας έδωσελοιπόν και εμάς από ένα κομματάκι, ένα σε εμένα,  ένα στην Σάρα και η Σάρα το δοκίμασε. Τότε, άλλαξε όλο το σκηνικό, όλο το πρόγραμμα μας, όλη η ρουτίνα της κάθε Δευτέρας.

Η Σάρα, η οποία δεν είχε συνηθίσει σε μια τέτοια κίνηση, και στην οποία  άρεσε το τυρί, άρχισε να ζητάει και άλλο. Της εξήγησα πως μπορούσαμε να αγοράσουμε και να το πάμε πίσω στην μονάδα, για να το έχει εκεί και να τρώει όποτε θέλει,  αλλά μάταια.  Δεν με άκουγε και εφόσον είδε πως δεν γινόταν αυτό που ήθελε, έπεσε στο πάτωμα και άρχισε να κλαίει με λυγμούς και να χτυπάει το κεφάλι της  στο δάπεδο.  Αμέσως κάλεσα τον συνάδελφο να έρθει να με βοηθήσει και ξεκινήσαμε να μιλάμε στην Σάρα για να την ηρεμήσουμε.

Ο κόσμος όμως πέρναγε δίπλα μας και δεν μπορούσαμε να κάνουμε κάτι  για αυτό, ώστε να διατηρήσουμε την ιδιωτικότητά  της. Οι περισσότεροι ήθελαν να μας βοηθήσουν αλλά υπάρχουν πάντα και εκείνοι οι οποίοι δεν καταλαβαίνουν τι γίνεται και γιατί γίνεται.  Έτσι λοιπόν και ένα ζευγάρι πέρασε δίπλα  μας και η κυρία είπε στον σύζυγό της  ‘’ Αυτά τα άτομα, δεν θα έπρεπε να τους  επιτρέπεται να βγαίνουν από το σπίτι τους,  θα έπρεπε να τα έχουν κλειδωμένα μέσα, για να μην κάνουν κακό σε κανέναν’’.

Η  πολιτική της εταιρίας που εργάζομαι και η θέση μου, δεν μου επιτρέπει να μπω σε συζήτηση με κάποιον εκτός εταιρίας για θέματα των ασθενών, αλλα δεν μπορούσα να μην  πάρω θέση. Εξήγησα λοιπόν  στην κυρία πως αυτά τα άτομα είναι  ίδια με εμάς, δεν έχουν τίποτα λιγότερο από εμάς, και έχουν ακριβώς τα ίδια δικαιώματα με εμάς.  Όπως εκείνη μπορεί να πηγαίνει για ψώνια/φαγητό/διασκέδαση έξω, έτσι μπορεί και η Σάρα και όλα τα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού, να κάνουν ακριβώς ό,τι θέλουν και οπότε θέλουν. Ήμουν εξοργισμένη και μάλλον το κατάλαβε γιατί απομακρύνθηκαν με τον σύζυγό της  γρήγορα.

‘’Οι άνθρωποι που δεν έχουν έρθει ποτέ σε επαφή με τον αυτισμό, δεν ξέρουν’’  αυτό μου είπε ο συνάδελφος για να με ηρεμήσει.  Αλλά δεν συμφωνώ!  Όταν δεν ξέρεις κάτι, ψάχνεις να διαβάσεις, να μορφωθείς, να ανοίξεις τους ορίζοντες σου. Δεν κρίνεις μια κατάσταση μόνο με μια ματιά. Αυτά τα παιδιά θέλουν αγάπη και  ενσυναίσθηση, να μπορεί κάποιος να τα καταλαβαίνει και να μην τα κρίνει, να είναι κάποιος εκεί και για τις όμορφες  αλλα και για τις ‘’άσχημες’’ στιγμές.

Είναι πολύ σημαντικό να μάθει ο κόσμος. Να μην αντιμετωπίζει αυτά τα χαρισματικά άτομα με καχυποψία και ταμπού. Μιλήστε για τον αυτισμό στους γύρω σας, βοηθήστε τους να καταλάβουν τι σημαίνει αυτισμός και πως μπορούν να βοηθήσουν και εκείνοι. 

Αυτισμός και επικοινωνία.

Δύο χρόνια πριν, γνώρισα την Cath. Η Cath είναι 22 χρονών, έχει χαμηλής λειτουργικότητας αυτισμό και είναι non-verbal,  δηλαδή δεν μιλάει.

Όταν ήρθε στο χώρο φιλοξενίας/νοσοκομείο (residential house)  που εργάζομαι, χρησιμοποιούσε μόνο Makaton για να επικοινωνήσει και μερικές φορές κάποιους ήχους που αν τους άκουγες πολύ προσεκτικά,  ίσως και να έμοιαζαν με την αρχή ή το τέλος κάποιας λέξης.

Αποφασίσαμε λοιπόν μαζί με τους συνάδελφους να προσπαθήσουμε σιγά - σιγά να την βοηθήσουμε να αναπτύξει την επικοινωνία της και να είναι πιο εύκολο για αυτή να μας κοινοποιήσει τις ανάγκες της.

Φτιάξαμε λοιπόν μια λίστα με κάποιες μικρές βοήθειες (tips) για να κάνουμε καλύτερο το κλίμα για εκείνη. Η αλήθεια είναι πως όχι μόνο την βοήθησαν, αλλά σήμερα, μετά από 2 χρόνια, η επικοινωνία της έχει βελτιωθεί σημαντικά  και μπορεί να πει και ‘’mum’’.

Πιο κάτω θα δείτε μερικά από τα tips που την βοήθησαν σημαντικά.

  ü  Πριν αρχίσουμε να μιλάμε στην Cath , βάζουμε πάντα μπροστά το όνομα της,  π.χ. : Cath, θες νερό?

  ü  Δίνουμε επιλογές. πχ: Βόλτα ή Ταινία?

Εδώ πολύ βοηθητικό θα είναι να έχουμε κάρτες για την κάθε δραστηριότητα,  π.χ. στην μια κάρτα ένα αυτοκίνητο στον δρόμο, και στην άλλη μια συλλογή από ταινίες.

  ü  Δοκιμάζουμε και άλλους τρόπους επικοινωνίας με την Cath, όπως χορός, μουσική ή ζωγραφική. Μέσα από αυτές τις δραστηριότητες όλα τα παιδιά είναι πιο εύκολο να  μάθουν να επικοινωνούν.

  ü  Όπως όλοι ξέρουμε τα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού πολύ δύσκολα θα κάνουν επαφή με τα μάτια. Για να τους βοηθήσουμε μπορούμε να δείχνουμε με το δάχτυλο μας τα ματιά μας όταν μιλάμε, ή μπορούμε να βάλουμε ένα αυτοκόλλητο στο μέτωπο μας για να τραβήξουμε την προσοχή τους. Αυτό που κάναμε με την Cath είναι πως στην αρχή δείχναμε με το δάχτυλο μας τα μάτια μας, και μετά από λίγο καιρό βάζαμε ένα αυτοκόλλητο στο μέτωπο μας ώστε να συνηθίσει να κοιτάει εκεί. Πλέον, το έχειμάθει και πάντα μας κοιτάει στα ματιά.

  ü  Δημιουργία προσωπικών καρτών. Βγάλτε φωτογραφίες από τα αγαπημένα πρόσωπα, αντικείμενα, φαγητά ή ακόμα και τοποθεσίες, γράψτε τα ονόματα πάνω, και πλαστικοποιείστε τις. Έτσι το παιδί όταν θα θέλει να κάνει κάτι ή να πάει κάπου ή να φάει κάτι ή να δει κάποιον θα διαλέγει και την ανάλογη κάρτα. Αυτό κάναμε και με την Cath, και την βοήθησε πολύ. Πλέον όταν θέλει να μας πει ότι θέλει να φάει σοκολάτα, μας δείχνει την κάρτα με την σοκολάτα.

  ü  Δημιουργία καρτών για τα συναισθήματα. Εκτυπώστε κάρτες με διάφορες εκφράσεις προσώπου π.χ. χαρούμενος, λυπημένος, νευριασμένος, έκπληκτος, γράψτε από κάτω το όνομα κάθε έκφρασης και ζητήστε από το παιδί σας να σας δείξει πως νιώθει σήμερα. Εμείς εκπλαγήκαμε μια μέρα ευχάριστα, όταν η Cath μας έδειξε την κάρτα με την χαρούμενη έκφραση όταν της είπαμε ότι θα έρθει η αδερφή της να τη δει.

  ü  Χρησιμοποιείστε τα χέρια σας όταν μιλάτε στο παιδί σας π.χ. όταν λέτε γεια, κάντε την χειρονομία για το γεια, ή ακόμα όταν θέλετε να πείτε όχι κουνήστε το κεφάλι σας αρνητικά ή καταφατικά για ναι.

Όλα αυτά βέβαια που προτείνουμε, δεν θα αποδώσουν από τη μια μέρα στην άλλη.  Χρειάζεται υπομονή και  επιμονή. Μην τα παρατάτε εύκολα. Τα άτομα με αυτισμό, μερικές φορές χρειάζονται τον χρόνο τους για να επικοινωνήσουν  με τον κύκλο τους. Άλλες φορές μπορεί να μην χρειάζονται αρκετό χρόνο αλλά να χρειάζονται αρκετή βοήθεια για να επικοινωνήσουν με όποιο τρόπο τους βολεύει καλυτέρα. Σε κάθε περίπτωση πάντως, είναι θέμα τακτικής και χρόνου για να ανακαλύψετε ποιος είναι ο πιο κατάλληλος τρόπος για τον δικό σας αγαπημένο 

Αυτισμός και δημιουργικές δραστηριότητες.

Οι παρακάτω δραστηριότητες δίνουν στα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού την δυνατότητα να εξερευνήσουν τα χρώματα, τα σχήματα και τις διαφορετικές επιφάνειες. Μέσα από αυτές τις δραστηριότητες μαθαίνουν να εστιάζουν την προσοχή τους σε κάτι, και να ηρεμούν σε περίπτωση έντονου ξεσπάσματος.

1.      Μπουκάλι ηρεμίας.

Το μπουκάλι ηρεμίας κάνει αυτό που λέει ακριβώς! Ηρεμεί. Μπορείτε να το φτιάξετε μόνοι σας, με την βοήθεια του παιδιού σας και δεν θα χρειαστείτε ούτε ακριβά ούτε πολλά υλικά. Θα χρειαστείτε ένα μπουκαλάκι από νερό, μια κόλλα ρευστή, ζεστό νερό, χρώμα ζαχαροπλαστικής και glitter ότι χρώμα θέλετε. Βάζετε το ζεστό νερό (προσοχή! όχι καυτό νερό γιατί θα μικρύνει το μπουκαλάκι) μέσα στο μπουκαλάκι και προσθέτετε την κόλλα, το glitter και το χρώμα ζαχαροπλαστικής (όχι πολύ, γιατί θα γίνει σκούρο και δεν θα φαίνεται το glitter). Τα ανακατεύετε καλά και έτοιμο!! Μην ξεχάσετε να κολλήσετε και το καπάκι με κόλλα!!

Το μπουκάλι ηρεμίας, το χρησιμοποιούμε όταν το παιδί μας περνάει μια δύσκολη στιγμή ή όταν έχει μια έκρηξη θυμού ή όταν εκδηλώνει μια ηπία επιθετική συμπεριφορά.

Βοηθάει πολύ το παιδί να ηρεμήσει, να πάρει τον χρόνο που χρειάζεται και να νιώσει ασφάλεια και πάλι.

2.     Ζωγραφική με πάγο.

Μια καταπληκτική δραστηριότητα που το παιδί σας μπορεί να σας βοηθήσει να την φτιάξετε μαζί. Θα χρειαστείτε μια παγοθήκη, ξυλάκια και τέμπερες. Ζητείστε από το παιδί σας να διαλέξει ποσά παγάκια από κάθε χρώμα θέλει και έπειτα βοηθήστε το να βάλει τις τέμπερες μέσα στην κάθε θήκη της παγοθήκης. Αφού τελειώσετε το γέμισμα, βαλτέ στο κέντρο κάθε θήκης από ένα ξυλάκι. (το ξυλάκι πρέπει να σταθεί γιατί οι τέμπερες είναι πηχτές), βαλτέ τα στην κατάψυξη και κάντε υπομονή μέχρι να παγώσουν. Όταν είναι έτοιμα, βγάλτε από την παγοθήκη τα καινούργια σας χρώματα, δώστε ένα χαρτί στο παιδί σας μαζί με τα χρώματα και αφήστε το να δημιουργήσει.

Μέσα από αυτή την δραστηριότητα τα άτομα με αυτισμό, μαθαίνουν πως για να δημιουργήσουμε κάτι μερικές φορές πρέπει να είμαστε υπομονετικοί. Επίσης η αίσθηση του πάγου πάνω στο χαρτί, και το χρώμα που αφήνει, είναι μια πρωτόγνωρη εμπειρία γιατί βλέπουν πως αλλάζει το νερό γίνεται πάγος και μετά πάλι νερό.

Μπουκέτο λουλουδιών από χαρτί.

Στη Σάρα πάντα άρεσε να σκίζει ότι χαρτί βρίσκει μπροστά της. Οπότε μαζί με τις συνάδελφους σκεφτήκαμε πως είναι κρίμα τόσο χαρτί να πηγαίνει χαμένο και αποφασίσαμε να βοηθήσουμε την Σάρα να δημιουργήσει τα δικά της μπουκέτα λουλουδιών. Πήραμε κόλλες Α4 και την βοηθήσαμε να τις ζωγραφίσει με τα αγαπημένα της χρώματα. Μετά της τα δώσαμε και άρχισε να τα σκίζει σε χιλιάδες μικρά κομματάκια. Όταν τέλειωσε πήραμε μια κόλλα Α4, μια κόλλα στικ και αρχίσαμε να φτιάχνουμε ένα μπουκέτο λουλούδια πάνω στο χαρτί. Το αποτέλεσμα μας αποζημίωσε και η Σάρα τώρα στο δωμάτιο της έχει τα δικά της μπουκέτα στον τοίχο της.

4.      Κουτί εκπλήξεων.

Όσο καιρό  δουλεύω και βοηθάω παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού, εχω καταλάβει πως αυτό είναι ένα από τα παιχνίδια που αγαπούν πολύ. Είναι πολύ εύκολο να το φτιάξετε και προσφέρει στα παιδιά την ικανοποίηση της εξερεύνησης, της έκπληξης και της διαφορετικής αφής. Θα χρειαστείτε ένα κουτί μικρό, φασολιά μικρά και διαφορά μικρά παιχνίδια ή μικρές φιγούρες. Βαλτέ τα φασολιά μέσα στο κουτί, και κρύψτε μέσα τα παιχνίδια. Ανακατέψτε καλά και έτοιμο!!! Τα παιδιά θα το ευχαριστηθούν πάρα πολύ και θα δείτε την χαρά στο πρόσωπο τους όταν ανακαλύπτουν και ένα διαφορετικό παιχνίδι την κάθε φορά!!

Καλο παιχνίδι!!!

Αυτισμός και επιθετικές συμπεριφορές.

Μερικές φορές τα άτομα με αυτισμό εκδηλώνουν  μια επιθετική συμπεριφορά προς τους άλλους αλλα τις περισσότερες φορές στον εαυτό τους. Όταν λεμέ επιθετική συμπεριφορά εννοούμε είτε σωματική επιθετική συμπεριφορά είτε οποια άλλη συμπεριφορά η οποια μπορεί να κάνει ένα άτομο να αισθανθεί ότι του επιτίθονται, όπως τράβηγμα μαλλιών, δάγκωμα ή και ακόμα φτύσιμο στο πρόσωπο ενός ατόμου.

Οι λόγοι που μπορεί να εκδηλώνονται αυτές οι συμπεριφορές είναι αρκετοί και ποικίλουν. Ένας λόγος μπορεί να είναι ότι το άτομο είναι αγχωμένο και δεν ξέρει πώς να διαχειριστεί αυτό το άγχος με αποτέλεσμα να καταλήγει στο να επιτίθεται στους άλλους ή να προσπαθεί να κάνει κακό στον εαυτό του. Άλλοι λόγοι είναι η δυσκολία στην επεξεργασία των πληροφοριών που του δίνονται (είτε είναι πολλές, είτε είναι ανεπιθύμητες) , η μετάβαση από μια δραστηριότητα στην άλλη, η αλλαγή της ρουτίνας, το ότι ίσως να πρέπει να κάνει κάτι που δεν θέλει να το κάνει ή ακόμα και φυσικοί λόγοι, όπως πχ το άτομο να είναι κουρασμένο, πεινασμένο ή να είναι αδιάθετο. Όταν λοιπόν το άτομο δεν μπορεί να εξηγήσει και να επικοινωνήσει αυτές του τις ανάγκες, ίσως καταλήξει σε ένα ξέσπασμα ή σε μια επιθετική συμπεριφορά (tantrums).

Ένας τρόπος να προσδιορίσουμε ακριβώς γιατί προκύπτει αυτή η συμπεριφορά είναι το ημερολόγιο συμπεριφορας. Μεσα σε αυτό μπορούμε να γράφουμε τι έγινε πριν την επιθετική συμπεριφορά, τι δραστηριότητα έκανε το άτομο ή που ήταν ή τι άκουσε κοκ, και τι έκανε μετά από την επιθετική συμπεριφορά. Επίσης και η καταγραφή της ιδίας της συμπεριφοράς είναι πολύ χρήσιμη. Με το να αναλύουμε την κάθε επιθετική συμπεριφορά στο χαρτί μπορούμε να καταλάβουμε ποια είναι τα στάδια της και ποσό διαρκεί.

Όταν αυτές οι συμπεριφορές συμβαίνουν και θέλουμε να βοηθήσουμε το άτομο να ηρεμήσει καλο είναι να χρησιμοποιούμε λίγες λέξεις και μικρές προτάσεις. Με το να μετριάσουμε την επικοινωνία μας το άτομο θα νιώσει καλυτέρα και δεν θα νιώσει υπερφόρτωση πληροφοριών. Επίσης πολύ σημαντικό είναι να βοηθήσουμε το άτομο να επικοινωνήσει τις ανάγκες του κατά την ώρα της επιθετικής συμπεριφοράς, αν πχ πονάει κάπου ή είναι θυμωμένο με κάτι.

Τέλος, μια ήρεμη μουσική, ένα μασάζ στα χεριά, μια αρωματοθεραπεια ή μια λάμπα με νερό που αλλάζει χρώμα είναι χρήσιμες βοήθειες στο να χαλαρώσει το άτομο μετρά από ένα ξέσπασμα συμπεριφοράς. 

Το σημαντικό εδώ είναι να θυμόμαστε πως το άτομο που περνάει αυτή την σύντομη έκρηξη συναισθημάτων, αισθάνεται άβολα και δεν ξέρει πώς να το διαχειριστεί όλο αυτό. Οπότε το να είμαστε κοντά του και να του προσφέρουμε την βοήθεια μας και όσο χρόνο χρειάζεται είναι το ιδανικότερο που μπορούμε να κάνουμε. 

Αυτισμός και ύπνος.

Ο ύπνος παίζει σημαντικό ρολό στην ζωή όλων μας και είναι ένα σημαντικό κομμάτι της καθημερινότητας μας. Τα παιδιά με αυτισμό όμως μερικές φορές ίσως παρουσιάσουν δυσκολίες στο να κοιμηθούν και μπορεί να μείνουν ξύπνια αρκετό διάστημα, ακόμα και αν νιώθουν και φαίνονται εξαντλημένα.

Η Κέιτ είναι 19 χρονών και έχει διαγνωσθεί με αυτισμό, μαθησιακές δυσκολίες και επιθετική συμπεριφορά. Δεν θέλει να της μιλάς και αν πρέπει να της απευθύνεις τον λόγο πρέπει να το κάνεις πάντα στο τρίτο πρόσωπο και ποτέ απευθείας. Όλη την μέρα θα κάνει αρκετές δραστηριότητες από το να χαζέψει βιβλία, να πάει βόλτα το σκυλί, να βοηθήσει στην καθαριότητα της μονάδας και να περάσει αρκετή ώρα στο αγαπημένο της τραμπολινο. Όπως θα περίμενε κάνεις και όπως είναι αναμενόμενο το βραδύ η Κέιτ θα έπρεπε να είναι πολύ κουρασμένη και θα κοιμόταν όλο το βραδύ.

Αλλα όχι, η Κέιτ μένει ξύπνια όλο το βραδύ και δεν κοιμάται πάρα μόνο στις 7 το πρωί και αυτό για λίγες ώρες. Μπορεί να είναι κουρασμένη και να φαίνεται πως είναι εξαντλημένη και ότι θέλει να κοιμηθεί αλλα συνεχίζει ακάθεκτη και τραγουδάει, γελάει και βλέπει τις αγαπημένες της ταινίες.

Υπάρχουν αρκετοί λόγοι που τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να έχουν δυσκολίες στον ύπνο. Ένας λόγος είναι η μη σωστή λειτουργία της μελατονίνη στον οργανισμό. Η μελατονίνη είναι μια ορμόνη η οποια ρυθμίζει τον κύκλο του ύπνου και της αφύπνισης. Έρευνες έχουν δείξει πως στα παιδιά που είναι στο φάσμα, ήταν σε χαμηλά επίπεδα. Επίσης ακόμα ένας λόγος είναι πως τα άτομα με ΔΑΦ είναι υπερευαίσθητα στις αισθητικές εμπειρίες, όπως το φως, ο ήχος ή το άγγιγμα. Ακόμα και εάν σεντόνι που ίσως γλιστράει πολύ, μπορεί να είναι ο λόγος που δεν κοιμάται το παιδί.

Τι μπορούμε να κάνουμε?

Είναι πολύ σημαντικό να θυμόμαστε πως μεγάλη σημασία στον αυτισμό παίζει η ρουτίνα! Μπορούμε να βοηθήσουμε το παιδί με το να του φτιάξουμε ένα οπτικό βοήθημα το οποιο θα αποτελείται από εικόνες και λέξεις. (PECS)

Επίσης θα μπορούσαμε να φτιάξουμε μια κοινωνική ιστορία (social story)  που να λέει γιατί είναι σημαντικό να κοιμόμαστε και ποτέ πρέπει να το κάνουμε.

Ακόμα, μια πολύ καλή ιδέα είναι να κρατάμε ένα ημερολογιο-σημειωματαριο για το τι αρέσει/ ενοχλεί το παιδί μας σε σχέση με το δωμάτιο του/κρεββάτι του ή χώρο του γενικότερα. Αυτό θα μας βοηθήσει να κάνουμε τις αλλαγές που θέλουμε για να βοηθήσουμε το παιδί μας.

Στην περίπτωση της Κέιτ, φτιάξαμε μια ιστορία που την βοήθησε πολύ. Η ιστορία εξηγεί τι πρέπει να κάνουμε όταν φτάνει μια συγκεκριμένη ώρα το βραδύ και γιατί πρέπει να ξεκουραζόμαστε.

Φυσικά ένας εργοθεραπευτής ή ένας ψυχολόγος, με εμπειρία στον αυτισμό θα μπορούν να βοηθήσουν αρκετά ώστε να επιτύχουμε το επιθυμητό αποτέλεσμα, δηλαδή τον ύπνο!

Αυτισμός και αδέρφια.

Έχοντας  ένα άτομο με αυτισμό στην οικογένεια, έχει αντίκτυπο σε όλους, όχι μόνο στους γονείς. Τα αδέλφια ενός ατόμου που είναι στο αυτιστικό φάσμα, μπορεί να έρθουν αντιμέτωπα με πειράγματα άλλων παιδιών, με ένα αίσθημα δυσαρέσκειας που θα προέρχεται από το ότι όλη η εστίαση της προσοχής πηγαίνει στο άτομο με αυτισμό. Επίσης μπορεί  ακόμα να νιώθουν πως χάνουν την προσωπική τους ζωή ή και τον ιδιωτικό τους χώρο.

Τα μεγαλύτερα αδέλφια μπορεί να ανησυχούν για το αν πρόκειται να προσέχουν τον αδελφό ή την αδελφή τους, αν οι γονείς δεν μπορούν να το κάνουν συνέχεια ή οι σκέψεις τους να πηγαίνουν ακόμα μακρύτερα για το τι θα γίνει όταν οι γονείς θα φύγουν από τη ζωή. Αυτές οι σκέψεις δημιουργούν άγχος και κάποιες φορές ακόμα, επιθετικές συμπεριφορές και προς τους γονείς και προς το ίδιο το αυτιστικό άτομο

.

Ωστόσο δεν είναι όλα άσχημα με το να έχεις ένα αδελφό ή αδελφή στο αυτιστικό φάσμα. Μέσα από αυτό μαθαίνεις καινούργιους τρόπους να λειτουργείς και μαθαίνεις να έχεις υπομονή να γίνουν τα πράγματα με τον δικό τους ρυθμό.

Έρευνες έχουν δείξει πως, ναι είναι μια δύσκολη, αγχωτική και περίεργη εμπειρία για όλη την οικογένεια, αλλα το να έχεις ένα άτομο με αυτισμό στην οικογένεια σε βοηθάει να δεις τον κόσμο αλλιώς και να δέχεσαι την διαφορετικότητα του κάθε ατόμου. Σε βοηθάει να εξελιχθείς μακροπρόθεσμα, όσο κι αν βραχυπρόθεσμα κάποιες φορές γίνεται πολύ απαιτητικό.

Υπάρχουν αρκετά πράγματα που μπορεί κάποιος να κάνει προκειμένου να βοηθήσει τον αδερφό του ή την αδερφή του που είναι στο αυτιστικό φάσμα, αλλά και ο ίδιος ίσως να νιώσει καλύτερα εφαρμόζοντας συνειδητά κάποια πρακτικά θέματα.

Τα πιο βασικά είναι :

• ·        Όταν ο αδερφός μας ή η αδερφή μας χρειάζεται κάποιο χρόνο απομόνωσης το καταλαβαίνουμε και το αποδεχόμαστε και τους δίνουμε τον χρόνο που χρειάζονται.
• ·         Προσπαθούμε να είμαστε ήρεμοι και υπομονετικοί μαζί τους, ακόμα και όταν κάνουν κάτι που μας πληγώνει.
• ·     Μιλάμε αργά και καθαρά για να μας καταλαβαίνουν και προσπαθούμε να μην χρησιμοποιούμε ιδιωματισμούς ή δυσνόητες λέξεις.
•      Κάνουμε δραστηριότητες μαζί του/της και δεχόμαστε εάν δεν μας θέλει να συμμετέχουμε στο παιχνίδι του/της.
•  Εάν είναι αγχωμένοι, μετράμε μαζί τους μέχρι το 10, όσες φορές χρειαστεί για να χαλαρώσουν.

Είναι σημαντικό να θυμόμαστε πως το να έχουμε ένα αδελφό/αδελφή με αστισμό, σίγουρα είναι δύσκολο αλλα δεν είναι ένα ανυπέρβλητο εμπόδιο. Τα περισσότερα παιδιά στην αρχή θα την βρουν δύσκολη αυτή την πρόκληση αλλα στην συνέχεια θα είναι σημαντικοί παράγοντες στο χτίσιμο της καθημερινότητας του αδελφού/αδελφή τους.

Αυτισμός και μύθοι.

-Μπορεί κάποιος εύκολα να καταλάβει εάν κάποιο άτομο έχει αυτισμό ή είναι στο αυτιστικό φάσμα.

Μύθος. Όλα τα άτομα, παιδιά έφηβοι ή ενήλικες δεν είναι το ίδιο. Υπάρχουν άτομα που είναι στο αυστικό φάσμα και δεν το ξέρει κανείς ή και που το περιβάλλον τριγύρω καθυστερεί να το καταλάβει ή ακόμα και να διαβάσει τα σημάδια.

-Το εμβόλιο ΜΜR που γίνεται στα παιδιά σε πολύ μικρή ηλικία, έχει αποδειχθεί ότι ευθύνεται για την δημιουργία του αυτισμού.

Μύθος. Υπήρχε μια υποψία πως ίσως και ο παραπάνω ισχυρισμός να ήταν αλήθεια αλλά μετά από έρευνες και πειράματα που έγιναν από τον εθνικό οργανισμό υγείας της Αμερικής, αποδείχθηκε πως δεν υπάρχει καμία σχέση μεταξύ αυτών των δύο, απλά τύχαινε τα συμπτώματα του αυτισμού να εμφανίζονται στην ίδια ηλικία που γινόταν το εμβόλιο στα παιδιά.

-Υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό.

Μύθος. Έχουν γίνει πολλές έρευνες και πειράματα αλλά δεν έχει βρεθεί ούτε θεραπεία αλλα ούτε και ο παράγοντας που προκαλεί τον αυτισμό. Παρά ταύτα με την σωστή καθοδήγηση από ειδικούς και την συνεργασία ειδικών και γονέων, το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει μια πιο φυσιολογική ζωή και καθημερινότητα.

-Τα άτομα με αυτισμό δεν έχουν αισθήματα.

Μύθος. Τα άτομα με αυτισμό φυσικά και έχουν αισθήματα. Το πρόβλημα και η δυσκολία είναι πως δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν τα αισθήματα τους, πώς να τα δείξουν και δεν έχουν την ικανότητα να καταλάβουν τα αισθήματα των άλλων.  

-Ο αυτισμός προκαλείται από το πόσο ‘’ψυχροί’’ είναι οι γονείς απέναντι στα παιδιά τα πρώτα χρόνια.

Μύθος. Την δεκαετία του ’50 και ’60 υπήρχε η λάθος εντύπωση πως ο αυτισμός προκαλείται από τους κρύους γονείς και τις ‘’μητέρες-ψυγεία’’ όπως αποκαλούνταν οι μητέρες οι οποίες ηταν πιο ψυχρές απέναντι στα παιδιά τους και δεν έδειχναν συναίσθημα. Αυτή η υπόθεση όμως καταρρίφθηκε μετά από έρευνες και πειράματα.

-Το ποσοστό του αυτισμού εχει αυξηθεί τα τελευταία 40 χρόνια.

Αλήθεια. Το ποσοστό του αυτισμού εχει αύξηση 600% τα τελευταία 20 χρόνια. Για να μιλήσουμε με αριθμούς, το 1975  ένα στα 1.500 άτομα είχε αυτισμό, ενώ πιο πρόσφατα, το 2009, ένα άτομο στα 110 ήταν μέσα στο αυτιστικό φάσμα.